Onze strijd
Wat wij doen
De behandelingen die Benthe de afgelopen jaren heeft ondergaan zijn niet of slechts voor een klein deel door een zorgverzekeraar vergoed. Omdat Benthe nog veel behandelingen nodig zal hebben bestaat Stichting Benthe.
Strijd voor Benthe
Benthe zal in de toekomst nog veel verschillende behandelingen moeten ondergaan. Op korte termijn is het belangrijkste doel daarom om hiervoor geld in te zamelen.
Knokken voor andere gezinnen bij
Zorgverzekeraars
Naast Benthe wil de stichting ook andere gezinnen ondersteunen en informatievoorziening bieden aan zowel patiënten als artsen. Als schakel wil de stichting lobbyen tussen patiënten en zorgverzekeringen zodat kennis vergroot wordt en deze aandoening meer aandacht krijgt.
Benthe's Blog
Blijf op de hoogte van Benthe’s strijd en lees alles over de ontwikkelingen op het gebied van de aandoening.
/ Blog
Schaduwbestaan
Sirolimusstudie Sinds we met sirolimus gestart zijn, een half jaar geleden, zijn we afwisselend wekelijks, om de week en iedere maand naar Nijmegen heen en weer gereisd voor controles, bloedonderzoek…
/ Blog
Benthe’s Project
Hoihoi, Ik ben het, Benthe. Vandaag mag ik weer wat vertellen over hoe het gaat. Dat komt omdat ik een supergaaf idee heb waar ik hulp voor nodig heb. Ik…
/ Blog
Kriebels
Het duurt niet meer zo heel lang en dan ga ik naar Boston. Ik vind het heel spannend en vooral nu er een nieuwe president is. Ik ben bang dat…
