Artsen
Een overzicht van alle artsen per land die gespecialiseerd zijn.
Knokken tegen
Lymfatische malformatie
Lymfatische malformatie is een ongeneeslijke, zeldzame aangeboren afwijking. Er is geen medicijn en behandelingen worden niet vergoed, maar zijn nodig om ervoor te zorgen dat patiënten minder pijn hebben en dat organen, spieren, zenuwen en botten gezond blijven.
Wat is lymfatische malformatie
Een lymfatische malformatie is een aangeboren, zeldzame aandoening waarbij er een fout zit in de aanleg van het lymfestelsel. Deze aandoening is ongeneeslijk en verdwijnt niet. patiënten houden hier de rest van hun leven last van.
Ons lymfestelsel is verantwoordelijk voor de afvoer van afvalstoffen uit ons lichaam en bestaat uit vele lymfevaten. Normaal gesproken voeren deze lymfevaten weefselvocht (lymfe) af, terug naar het hart. Bij een lymfatische malformatie is er een verstoring in dit vochttransport doordat de vaten misvormd en vergroot zijn.
Lymfevaatjes gaan woekeren of misvormen waardoor ze niet goed werken en ontstaan op plaatsen waar ze niet horen. Een resultaat hiervan is dat Lymfevocht zich ergens in het lichaam ophoopt. Door het opgehoopte lymfevocht ontstaan sponsachtige zwelling.
Gevolgen van de aandoening
De lymfatische malformaties liggen meestal net onder de huid. Ze kunnen overal in het lichaam voorkomen, maar komen het meest voor in hoofd, hals en okselgebied. Dit zorgt voor erg pijnlijke zwellingen, ontstekingen, cysten en bloedingen. Ook kunnen spieren, zenuwen en organen in de knel komen waardoor ze niet meer functioneren.
De lymfatische malformaties groeien met patiënten mee. Als een kind groter wordt, wordt ook de lymfatische malformatie groter. Het is een natuurlijke reactie van het lichaam omdat het lymfevocht een belangrijke rol speelt tijdens het opruimen van infecties. Een medicijn is er niet en er zijn maar een paar behandelingen.
Behandelingen
Behandelingen bestaan uit operaties zoals het verwijderen van tumoren en cysten en het gebruik van Sirolimus, een experimenteel middel. De behandelingen zorgen er vooral voor dat patiënten minder pijn hebben en dat organen, spieren, zenuwen en botten gezond blijven.
Artsen, onderzoeken en vasculaire aandoeningen
Vind hier alle informatie over specialisten, onderzoeken over lymfatische malformatie en andere vasculaire aandoeningen
Onderzoeken
Alle lopende en afgeronde onderzoeken naar lymfatische malformatie
Vasculaire aandoeningen
Alle informatie over andere vasculaire aandoeningen
Wat wordt er niet vergoed en waarom niet?
Behandelingen, transport en verblijf vinden vaak plaats in de Verenigde Staten. Omdat zorgverzekeringen geen overeenkomsten afgesloten hebben met het buitenland worden behandelingen hierdoor vaak niet vergoed. Deze behandelingen vinden plaats in de VS omdat de kennis daar groter is en er specialistische kennis aanwezig is. In Nederland is deze kennis minimaal.
